RFK tillkännager ny databas för att studera autism 2 veckor efter att ha förnekat autismregistret

Data kommer att hämtas från Medicare och Medicaid, inklusive medicinska påståenden, poster och fitness trackers.

Den 7 maj, Robert Kennedys avdelning för hälsa och mänskliga tjänster (HHS) meddelad Ett partnerskap mellan Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) och National Institute of Health (NIH) för att bygga en 'verklig dataplattform' till studera autism . Denna datadelningsplan skulle Aktivera forskning Genom att använda data från Medicare och Medicaid -anmälningar med en diagnos av ASD, dra information från fordringsdata, elektroniska medicinska journaler och konsument -bärbara (fitness trackers och andra enheter).

”Vi använder detta partnerskap för att avslöja grundorsakerna till autism och andra kroniska sjukdomar, ”sade Kennedy i ett uttalande, även om autism inte är en sjukdom.' Vi drar tillbaka gardinen - med full öppenhet och ansvar - för att leverera de ärliga svaren som familjer har väntat alltför länge för att höra. ' Även om det officiella HHS -tillkännagivandet, NIH -direktören Jay Bhattacharya, och CMS -direktören Mehmet Oz, betonade alla full efterlevnad av sekretess- och säkerhetslagar, förblir vissa oroliga för hur denna information kommer att hanteras.

gogo squeez recall 2020

Flytten kommer mitt i motsägelsefulla uttalanden från byråerna under de senaste veckorna i frågan om ett 'autismregister.' Idén togs upp först under en NIH Council of Councils möte den 21 april. Bhattacharya diskuterade NIH: s avsikt att studera autism av samla privata medicinska journaler av individer med autism från federala och kommersiella databaser, inklusive medicinska register från apotek, labbregister från regeringens medicinska myndigheter som Department of Veterans Affairs, fordringar från privata försäkringsbolag och data från fitness trackers. Nyheterna möttes omedelbart offentligt skrik från många autismens förespråkningsgrupper, forskare, autistiska individer och deras familjer och andra. Inom tre dagar sade HHS emellertid att det inte skulle finnas något sådant register.

Nu säger HHS att detta inter-byråpartnerskap kommer att använda tillgängliga data för att fokusera på autismdiagnostrender över tid; hälsoresultat från specifika medicinska och beteendemässiga interventioner; tillgång till vård och skillnader genom demografi och geografi; och den ekonomiska bördan för familjer och sjukvårdssystem.

Medan detta nyligen tillkännagivna partnerskap inte använder ordet 'register', förblir vissa skeptiska inklusive David Mandell, professor i psykiatri vid University of Pennsylvania som studerar autism. Talas till New York Times , Mandell kategoriserade detta tillkännagivande som 'registret utan ordet' register 'i det', och uttrycker oro över att uppgifterna - som lagligen kan delas mellan myndigheter under CMS: s program för forskningsdata - skulle 'missbrukas eller missbrukas.'

I ett uttalande om bildandet av ett ”autismregister” uttryckte också Autistic Self Advocacy Network (ASAN) misstro och oro över integritet.

”Med tanke på allt som denna administration säger och gör om autism, integritet och folkhälsa har vi all anledning att misstro detta initiativ under nuvarande ledarskap vid HHS ... Denna administration har redan visat att den är hänsynslös med våra data och värdesätter inte Sekretess för utsatta samhällen , 'Lätt skrev i ett uttalande . De fortsatte.

cool baby boys rooms

”Sekreterare Kennedys forskningsförslag skulle inte hjälpa autistiska människor. Sekreterare Kennedys beslut att anställa [noterade vaccinskeptiker] David gamar För denna forskningsinsats visar att hans HHS är villig att bortse från sina skyldigheter att skydda vår hälsa och säkerhet. De är mindre intresserade av god vetenskap än att se till att de producerar de svar de vill hitta.

Kennedy har kritiserats för felaktig och försämring Uttalanden om individer med autism, motverkar forskning från centrum för sjukdomskontroll och förebyggande (CDC) angående autismdiagnos. Han har upprepade gånger hävdat, i motsats till det vetenskapliga samförståndet, att autism är resultatet av 'miljöexponeringar' och att 'någon gjorde en vinst genom att sätta det miljötoxinet i vår luft, vårt vatten, våra mediciner, vår mat och det är deras fördel att normalisera det ... [den autism] har alltid varit här.'

essential oil fever blister

Han har också förklarat att byråer under hans regi skulle avgöra orsaken till autism i september i år - ett extraordinärt påstående med tanke på att autism har studerats omfattande för Nästan 100 år .

'Sekreterare Kennedys kommentarer under de senaste två veckorna visar att administrationen inte förstår oss, inte gillar oss och inte tänker hjälpa oss,' skrev Asan. I det sammanhanget, när administrationen tillkännager nya policyer som påverkar vårt samhälle utan att konsultera oss, kommer det naturliga resultatet att vara rädsla, ilska och förvirring. Om administrationen vill ändra det, är den skyldig oss tydliga svar, en ursäkt för alla lögner som det har spridit sig om autistiska människor hittills och möjligheter för autistiska människor att förespråka för våra egna behov till administrationen. '

Dela Med Dina Vänner: