Donald Trump: Vi föräldrar till barn med särskilda behov kommer att hålla dig ansvarig

Handikapp
Trumps särskilda behov

DenKuvaiev / iStock

Kära president Trump,

Jag skriver detta brev till dig idag för att förklara varför jag grät under månaderna efter att jag fick veta att du skulle bli vår president. Visste du att vi grät? Jag kan inte tala för de miljoner andra som jag hör har gråtit i denna mångskiftande nation vi lever i, för jag har inte gått i deras skor; Jag kan bara prata för mig själv. Jag är väldigt rädd, och jag vill veta vad dina planer är för några mycket viktiga frågor som påverkar mitt barns liv, själva hjärtat.



Vid 26 veckor i livmodern fick vi veta att min dotter skulle födas med en medfödd hjärtfel. Vid 28 veckor fick vi veta att hon också skulle födas med Trisomy 21, allmänt känd som Downs syndrom , ett genetiskt tillstånd kopplat till hjärtfel och olika andra potentiella hälsoproblem.

Jag gråter för under dagarna efter att vi fick veta om vår dotters diagnos var det enda vi verkligen var rädda för resten av världen och hur det skulle behandla henne. R-ordet stak omedelbart, och vi blev plötsligt mycket medvetna om den subtila, underliggande, förmågan som vi inte kände till tidigare. När jag hörde att du hade anklagats för att håna en reporter med en handikapp Jag gav dig först fördelen av tvivlet, för även med tanke på de olika osmakliga anmärkningarna som var en del av din kampanj var det mycket mer. Jag sökte information till ditt försvar. Det jag tyckte som ditt försvar var att du har gjort samma gest med armarna och gjort samma udda röst under en tid när du hånar någon vars åsikter du inte håller med.

Försvararna påpekade att i fallet med Serge Kovaleski gjorde du inte specifikt narr av hans funktionshinder, det var precis hur du hånade människor. Men saken är, jag kommer ihåg det från grundskolan. Det är så barn hånar människor med cerebral pares , Downs syndrom, autism och andra funktionshinder. Ann Coulter minns också enligt henne osmakliga kommentarer till ditt försvar. Kommer du ihåg? Det är nästan en lättnad att tro att du inte ens är medveten om att du gjorde det, att det bara är inbäddat i dig.

Nästan, men då är det skrämmande. Du har inte lyssnat när funktionshindrarsamhället meddelade att de var förolämpade, utan försvarade och förnekade dina handlingar. Du är nu vår ledare! Borde inte vår ledare vara den som lyssnar när ingen annan gör det? Jag ber att du lyssnar - vad du har gjort är sårande och skrämmande, för som ledare för vårt land har du gett resten av vårt samhälle tillstånd att bete på samma sätt. Att marginalisera medan man hävdar att de inte marginaliseras. Det är farligt. Stör dig inte när vi säger dig detta - hur skulle du veta det? - men be om ursäkt.

faller ur kärlek i äktenskapet

Jag antar att du inte har ett förhållande med en person med Downs syndrom, för om du gjorde det skulle jag tro att funktionshindringsrättigheter skulle ha varit en mer synlig del av din kampanj. Jag skulle vilja att du vet att Downs syndrom är det bästa som har hänt mig själv och min familj. De andra barnen och vuxna jag har träffat och som har Downs syndrom har förändrat min världsbild och fått min respekt för deras optimism och motståndskraft. Min nu 2-åriga dotter med Downs syndrom är redan en värdefull del av hennes samhälle. Downs syndromssamhälle vill inte ha eller behöver sympati. Människor med Downs syndrom lider inte av Downs syndrom - de lever med Downs syndrom.

Jag vill också att du stannar ett ögonblick och funderar på att ständigt och passionerat måste försvara Ivanka, Tiffany, Eric, Donald Jr. eller Barrons existens på detta sätt. Försvara sitt värde i denna värld.

Och medan jag inte skriver idag för att diskutera det faktum att de allra flesta (antalet varierar från cirka 65 till 92% beroende på vilken studie du tittar på ) av foster som diagnostiserats i livmodern med T21 avslutas, antar jag att med tanke på din inställning till abort, skulle du inte föreslå detta som ett bättre alternativ till att föra ett barn med Downs syndrom till denna värld. Visst med tanke på hur starkt du var emot tanken på att riva spädbarn ut ur modern under tredje trimestern, vilket är ungefär när vi fick veta om min dotters tillstånd, verkar det som om du tror att hon har rätt att leva.

Så med tanke på att vi är överens om att min dotter förtjänade att bli född och med tanke på att hon bidrar och kommer att fortsätta att bidra lika mycket till vårt samhälle som du eller jag (ärligt talat känner jag att hon kan bidra mer än jag redan har) Jag undrar hur du planerar att fortsätta att skydda henne, eftersom hon kanske eller inte är väl rustad för att skydda sig själv.

Jag har också några ytterligare frågor till dig.

1. Jag förstår att du skulle vilja upphäva Obamacare (och jag vet att du inte är ensam om denna önskan). Jag skulle vilja veta vad du planerar att ersätta den med. Min dotter föddes med en hjärtfel som hon hade reparerat 3 månader gammal. Hon ser olika specialister att titta efter en lista över ytterligare potentiella hälsoproblem som hon löper högre risk för. Jag hoppas att vårt land säkert inte kommer att lämna min dotter och de miljoner som hon, som riskerar att omedelbart nekas privat försäkring på grund av ett befintligt tillstånd medan hon fortfarande är under 26 år och på vår försäkring (eller möjligen 18, beroende på om du också planerar att skära ned den delen av lagen), eller eventuellt förlora hennes Medicaid-täckning om du rullar tillbaka den federala ökningen av Medicaids utgifter.

Jag har sett några förslag flyta runt, men jag vill veta vad du planerar att göra, eftersom jag har sett lite information om detaljerna, förutom att du definitivt blir av med det enda som skyddar min dotters liv och min välfärd för familjen just nu. Om vi ​​skulle behöva betala ur fickan för hennes vård, skulle vi lätt ha en förödande skuld inom flera månader och skulle fortsätta att falla i större skulder för varje vecka som går. För närvarande bidrar vi medlemmar av den amerikanska ekonomin.

roliga aktiviteter att göra hemma

Kan du se hur det här är skrämmande? Jag vill veta att du tänker på henne när du arbetar för att skapa något bättre.

två. Jag har hört mycket från dig om att stora arbetsgivare är ansvariga för att ta hand om våra medborgare. Vad händer om min dotter inte kan få förvärvsarbete? Hur kan du hjälpa till att skydda henne? Vi gör redan allt vi kan för att få en plan för henne om något skulle hända med min man och jag, men vår plan innebär också en viss grad av statligt stöd snarare än att förlita sig enbart på en framtida arbetsgivare för att se till att hennes behov är träffade. Kan du berätta vad du planerar att göra för de amerikaner som kanske inte kan arbeta ett traditionellt jobb eller som kan ha ett minimilönearbete för livet på grund av en kognitiv eller fysisk funktionsnedsättning, möjligen på grund av orättvisa anställningsmetoder snarare än deras egna förmågor? Om din plan är att förlita sig på den fria marknaden för att hjälpa våra medborgare, hur tänker du fortsätta att se till att det händer: att vinsten från våra största företag faktiskt sipprar ner till våra mest utsatta människor?

Vid denna tidpunkt vill jag nämna att vi inte vet vad min dotter kommer att kunna. Hon kanske mycket väl kan ha ett traditionellt heltidsjobb. Hennes förmåga att göra det kan också bestämmas av den väg vårt land går när hon växer. Det är viktigt att du vet det.

3. Slutligen skulle jag vilja höra om du värdesätter henne värd, även om hon kanske inte uppfyller dina traditionella standarder för skönhet. Vi har redan kommit överens om att du tror att hon hade rätt att bli född. Tror du att hon har lika mycket rätt till respekt och värdighet som nu när hon är här? Tror du att hon förtjänar att behandlas som en person och inte ett objekt, med tanke på att hon är både kvinna och har ett funktionshinder? Jag skulle vilja ge dig möjlighet att säga så mycket, för medan jag inte har hört dig inte säg det, jag har också hört dig säga flera saker som antyder det motsatta.

Sammanfattningsvis gråter jag fortfarande, men jag har hopp. Jag har hopp för att du har varit tyst om frågan om funktionshindrade rättigheter fram till nu, så kanske bara att fråga kan vara tillräckligt? Jag vill påminna er om att denna minoritetsgrupp, funktionshindrade, är den enda minoritetsgrupp som någon av oss kan hitta oss en del av när som helst, inklusive dig eller jag. Inte för att detta borde betyda, men jag är medveten om att det kan för dig.

Jag uppmuntrar dig också att komma ihåg att föräldrar till barn med särskilda behov är några av de mest motståndskraftiga, passionerade och obevekliga människorna, och du vill hellre ha oss med dig än mot dig. Vi kommer från alla etniska och ekonomiska bakgrunder över hela landet och röstar på olika människor, men den enda sak som vi har gemensamt är vår förstärkta kärlek till våra barn - något att tänka på när vi går framåt.

Jag har inte varit särskilt engagerad i politik eller aktivism tidigare, men jag kan försäkra er att jag kommer att ställa fler frågor, lyssna hårdare och tala högre nu, och jag är säker på att jag inte kommer att vara den enda. Tack för att du hjälpte mig att hitta min röst.